KEADILAN — Jumlah pasien dengan diagnosa penyakit autoimun di dunia khususnya Indonesia terus meningkat. Sayangnya, belum banyak masyarakat yang mengetahui dan memahami tentang penyakit ini.
Padahal, penyintas autoimun atau odamun (orang dengan autoimun) membutuhkan penanganan khusus. Dalam keadaan tertentu, keluarga ataupun orang di sekitarnya perlu mengetahui hal yang perlu dilakukan dalam kedaruratan yang mungkin saja terjadi.
Untuk lebih menyosialisasikan penyakit autoimun, Fransisca Xaveriana Taolin, pendiri Sahabat Odamun, menghadirkan majalah elektronik (e-magazine) Sahabat Odamun yang peluncurannya dilakukan Sabtu, 8 Agustus 2026 di Jakarta. Acara diadakan bersamaan dengan talkshaw bertema “Tetap Survive dan Happy Dengan Autoimun”. Diharapkan, kehadiran majalah elektronik tersebut memungkinkan masyarakat luas untuk memperoleh informasi terkait autoimun dari manapun ia berada, tiap saat diperlukan.
“Sebagai salah satu penyintas autoimun, kami merasa terpanggil untuk membuat Sahabat Odamun, sebuah media yang kami dedikasikan untuk teman-teman sesama odamun dan juga masyarakat umum untuk bisa mendapatkan informasi lebih banyak tentang autoimun. Media ini juga kami persembahan kepada para dokter dan profesional medis yang saat ini bekerja keras melakukan penelitian tentang autoimun dan mendedikasikan hidupnya untuk merawat dan menyembuhkan para odamun,” kata Francisca Xaveriana Taolin, Pemimpin Redaksi Sahabat Odamun, pada acara peluncuran majalah elektronik Sahabat Odamun.
Selain belum bisa disembuhkan, penyintas autoimun juga sering menghadapi masalah sosial dalam kehidupan sehari-hari. Karena masih minimnya informasi yang diketahui masyarakat, penyintas autoimun sering dianggap bereaksi berlebihan atau dianggap terlalu sensitif.
Selain belum bisa disembuhkan, penyintas autoimun juga sering menghadapi masalah sosial dalam kehidupan sehari-hari. Karena masih minimnya informasi yang diketahui masyarakat, penyintas autoimun sering dianggap bereaksi berlebihan.
“Pada penyakit autoimun memang belum ada istilah sembuh. Istilah yang dipakai adalah remisi. Ibarat macan tidur, jangan kita bangunkan. Jangan sampai flare up. Tidak boleh kurang tidur, jaga makanan, jangan terlalu capek, dan strssjangan stress. Banyak orang tanya apakah sakit autoimun bisa sembuh atau tidak. Penyakit ini tidak beda dengan alergi, diabetes, atau hipertensi dimana penyakit bisa kambuh bila ada pencetusnya. Jadi, Bisa hilang dan timbul lagi,” kata Prof. DR. dr. Iris Rengganis, Sp.PD, K-AI, Dewan Penasehat Redaksi Sahabat Odamun. Ia juga mengingatkan pentingnya penyintas autoimun untuk selalu mengikuti saran dokter yang kompeten, menjaga pola makan, dan menjalani pola hidup yang baik.
Penyakit autoimun ada yang menyerang di organ tertentu dan ada juga yang sistemik. Kalau yang diserang di bagian kulit namanya Psoriasis. Kalau di syaraf namanya Mystenia Grafis. Kalau yang sistemik ada Lupus, Sjogren Syndrom. Selain itu, masih ada banyak jenis penyakit autoimun. Namun, perlu dipahami bahwa penyakit ini bukan penyakit menular.
“Sebetulnya kita masih belum tahu persis apa yang menjadi penyebab penyakit ini. Tapi yang mempengaruhi adalah genetik dan lingkungan. Bisa juga hormonal terutama untuk wanita. Selain itu juga karena disregulasi autoimun, artinya ketidakseimbangan sistem autoimun, dimana antibody yang seharusnya membantu kita tiba-tiba justru menjadi musuh,” kata Prof. Iris yang juga menjabat sebagai Ketua Perhimpunan Alergi Imunologi Indonesia (Peralmuni).
Pada kesempatan yang sama, Herliana Dewi selaku Pemimpin Umum berharap kehadiran Sahabat Odamun dapat memberikan warna baru bagi dunia media yang selama ini berkembang dengan sangat cepat. Dengan tersedianya edukasi yang mudah didapat, kesadaran masyarakat terhadap penyakit autoimun yang saat ini masih tergolong rendah karena gejalanya yang bervariasi dan menyerupai beragam penyakit lainnya, dapat terus ditingkatkan.
Untuk mereka yang perlu informasi lebih dalam tentang autoimun dapat mengakses majalah elektronik Sahabat Odamun melalui link https://anyflip.com/favsj/bpfx/.
Pada talkshaw yang diikuti dengan penuh antusias oleh para penyintas autoimun serta beberapa nakes yang terkait layanan autoimun, turut hadir bersama Prof. Iris, Dr. dr. Sukamto Koesnoe, SpPD, K-AI, Dr. dr. Alvina Widhani, SpPD, K-AI, dan Dr Agus Taolin, Sp.PD-KGEH, FINASIM.****
BACA JUGA: Polri Perkuat SiPongi Cegah Karhutla 2026
